Importante evento en Plaza 9 de Julio por el Día Mundial de la Hemofilia

Se realizarán actividades recreativas, artísticas e informativas, con músicos como la Batucada de Carlos Melián. El objetivo es concientizar sobre esta enfermedad, que es poco frecuente y requiere de un tratamiento de por vida.

La Fundación de la Hemofilia de Salta invita a la comunidad a participar el próximo sábado 13 de abril de un importante evento con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora cada 17 de abril. A lo largo de la jornada se realizarán actividades informativas, deportivas y artísticas que concientizarán acerca de la Hemofilia y el síndrome de von Willebrand, dos graves trastornos de la coagulación que pueden producir hemorragias internas y/o externas en diversaslocalizaciones del organismo.

El evento comenzará a las 9 hs. con una Caminata desde la sede de la fundación, General Güemes 959, Salta, hasta la Plaza 9 de Julio, Caseros 500, junto a los pacientes y familiares. Ya en la plaza, se realizarán ejercicios con bandas elásticas destinados a pacientes, familias, y comunidad en general,a cargo del profesor de Educación Física, Marcelo Rodríguez, como una forma de promocionar un estilo de vida saludable.

Posteriormente, Carlitos Melián y su batucada traerán alegría a la Plaza, recorriéndola mientras se entrega material informativo a los asistentes. Por último, una suelta de globos sellará el acto para tomar conciencia de esta enfermedad, las dificultades que deben sobrellevar los afectados, y la importancia de un diagnóstico temprano para el tratamiento adecuado.

La Bioq. María Sol Cruz, presidenta de la Fundación de la Hemofilia de Salta, explicó que "a través de esta actividad esperamos dar a conocer la enfermedad, tanto para los médicos como para la población en general; qué es, cuáles son sus signos y síntomas,y cómo se diagnostica".

Ocurre que, si bien en la actualidad existen drogas eficaces para estas afecciones, los pacientes siguen hallando dificultades tanto para tener un diagnóstico temprano como para seguir el tratamiento. Cabe aclarar que el paciente con trastornos de coagulación tiene que recibir medicación especial cada vez que debe someterse a una intervención quirúrgica, odontológica e inclusive ante un resfrío, ya que de otra forma podrían desencadenarse severas hemorragias.

"Nuestra fundación se caracteriza por un abordaje integral del paciente, que incluye la formación de redes; tengamos en cuenta que atendemos en forma gratuita a más de 100 pacientes, de los cuales 60 padecen hemofilia y 45 sufren von Willebrand; muchos de ellos viven en lugares de difícil acceso, adonde no llega el avión sanitario. El tratamiento de estas enfermedades requiere continuidad y compromiso, por lo que nuestro pilar más importante es la educación del paciente y del médico tratante", refirió la Bioq. Cruz.

La fundación, que funciona desde mediados de 2010, cuenta con médicos de familia y especialistas en hematología y traumatología, además de bioquímica, psicólogos y demás profesionales de la salud, y abarca toda la provincia de Salta, con base en la capital de la provincia y un equipo que viaja al interior. "Esto ha permitido que, por ejemplo, pacientes que debían cruzar a Bolivia para hacerse transfusiones, puedan atenderse en nuestro país, con una educación que les permite realizar el tratamiento óptimo de la enfermedad", destacó la especialista.

Para consultas, llamar a los teléfonos (0387) 401-0908 y 401-0762.

Hemofilia y von Willebrand
La hemofilia es un trastorno de la coagulación, vinculado al cromosoma X y mutaciones del gen del factor de coagulación. Existen dos tipos deHemofilia: cuando hay disminución o ausencia de factor de coagulación VIII se llama Hemofilia A, y la deficiencia o ausencia de factor IX se denominaHemofilia B. La frecuencia de la hemofilia A es de 1 cada 5.000 a 10.000 nacimientos devarones y para la hemofilia B es de 1 de cada 30-50.000 nacimientos de varones. Y si bien suele tener antecedentes familiares, alrededor de untercio de los casos se debe a mutaciones genéticas espontáneas.

Por su parte, el síndrome de von Willebrand es el trastorno hemorrágico hereditariomás frecuente, afectando aproximadamente entre el 1% y el 2% de lapoblación. A diferencia de la hemofilia, afecta tanto a los varones como a las mujeres.

La esperanza de vida de personas nacidas con hemofilia que tienen acceso atratamiento adecuado, debe aproximarse a la normal.

La complicación hemorrágica más severa es el sangrado interno, debido a que adiferencia de las hemorragias causadas por lesiones, puede ser invisible y es difícil deanticipar. El sangrado en la hemofilia puede ocurrir casi en cualquier parte delorganismo y puede dañar articulaciones, músculos, huesos, nervios y otrostejidos.

Los síntomas incluyen hematomas que ocurren fácilmente o sangrado repetido enarticulaciones tales como la rodilla, codo y cadera. Algunas veces la hemorragiaocurre en los músculos profundos u otro tejido blando. Cuando se produceen el antebrazo, pantorrilla o ingle, la inflamación puede causar presión en losnervios, lo cual resulta en adormecimiento, dolor e inhabilidad para mover laextremidad. En dichos casos se debe buscar atención médica inmediata.El sangrado también puede ocurrir en la boca, en cuello o garganta, lo que implica riesgo de obstrucción de la respiración.

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