Difundieron y concientizaron sobre enfermedades raras

04/03/2017

El objetivo fue promover el cuidado integral de la salud y mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.

En el marco del Día Mundial de Enfermedades Poco Frecuentes que se conmemoró el 28 de febrero, se realizó una jornada de concientización. La actividad estuvo a cargo del Ministerio de Derechos Humanos y Justicia, mediante la Secretaria de Discapacidad y Políticas Inclusivas y el Ministerio de Salud, a través del Hospital Público Materno Infantil y la Fundación Duchenne.

Desde el hospital se informó que se creó un comité para este tipo de patologías, atento a que es el centro de referencia provincial para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de niños y adolescentes con estas enfermedades. Los pacientes son atendidos por equipos multidisciplinarios con profesionales altamente capacitados.

Por su parte desde la Secretaria de Discapacidad y Políticas Inclusivas, Fabiana Avila, expresó, “muchas de estas enfermedades denominadas pocos frecuentes conllevan a una discapacidad, por eso desde la Secretaría, trabajamos junto a este movimiento de padres en todas las inquietudes y necesidades que se plantean, además de gestionarles el certificado único de discapacidad, que es un documento público de valides nacional, fundamental para las personas que tienen algún tipo de discapacidad”.

El conjunto de "enfermedades raras", también denominadas "enfermedades huérfanas", por lo general afecta a un porcentaje pequeño de la población. La mayoría de estas dolencias son de origen genético, aparecen tempranamente y alrededor del 30% de los niños que las padecen pueden morir antes de cumplir los 5 años de edad.

La Argentina promulgó en 2011 la ley 26.689 que dispone la creación de un programa nacional de enfermedades poco frecuentes y una partida presupuestaria. Asimismo, indica que a los efectos de la mencionada norma se consideran EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil personas, referida a la situación epidemiológica nacional.

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