Salta se suma a los eventos por el "Día Mundial de Concientización Duchenne"

30/08/2016

 

 

Con el objetivo de promover un Diagnóstico Temprano de la Distrofia Muscular de Duchenne  un grupo de padres organizó para el sábado  10 de septiembre, a las 17  horas, en la Plaza del Deporte (2° Rotonda de Tres Cerritos), una Caminata Simbólica y Suelta de Globos , bajo el lema “MAS TEMPRANO MEJOR” respondiendo a la convocatoria lanzada este año a nivel nacional  por la Asociación de  Distrofias Musculares. 

Durante el evento,  cuya participación es libre y gratuita, se entregará folletería con información referida a la sintomatología de la enfermedad y se juntarán firmas en apoyo a que Salta adhiera a la ley nacional 26.689 de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas vigente y reglamentada en 2015.

La actividad  tiene la finalidad de  visibilizar esta enfermedad, en el marco del Día Mundial de Concientización Duchenne, que se organiza simultáneamente en todo  el mundo, cada 7 de septiembre.

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una de las más de 450 enfermedades neuromusculares (ENM) que existen y afecta a 1 de cada 3500 nacidos varones. Es de carácter genético, generalmente hereditaria, y produce debilidad muscular progresiva con pérdida de la fuerza y de las funciones motoras.

Para obtener más información pueden contactarse con María Decavi (Mamá de un paciente Duchenne) 0387 - 155244455 -mariadecavi@hotmail.com

duchenne

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